Marco’s story

Marco’s verhaal

Creëer je nalatenschap

Maak kennis met Marco

Marco iseen echtgenoot en vader diehoudt van sport,verhalen vertellen en tijd buitenshuis doorbrengen metzijn vrouwen dochters.Toen een spiertrekking inzijn armaanhield, zaghij een reeksartsen voordat hij hoorde dat hij amyotrofe laterale sclerose (ALS)heeft. Deziekte resulteert ingeleidelijke verlamming van despieren,inclusief degenen dieverantwoordelijk zijn voor spraak. Marcogebruikt een communicatieapparaat dat hij metzijn ogen bestuurt om meteen synthetische stemte spreken en te schrijven. Hijheeft drie kinderboeken uitgegeven als geschenk aan zijn dochters.  

“I want to show other people with ALS that it is worthwhile to continue. Life always offers opportunities.”

— Marco Schulz

Marco communicating with his daughters using his I-Series device

Leven met ondersteunende technologie

Drie jaar nadat hij de diagnose ALSkreeg,begon Marcozijn stemte verliezen. Naeen frustrerende ervaring meteen spraakapparaat uit een winkel voor medische benodigdheden,zocht hij op internetnaar een betere optie.Toen Marco de I-serie ontdekte,begon voor hemeen rijkere manier vanleven. Metbehulp van de TD Browse-appverkent Marcozijn nieuwsgierigheid en blijft hij op dehoogte op internet via eye tracking. Met de Communicator 5-appkan hij metzijn familie en vrienden praten,verhalen schrijven en zijn aanwezigheid opsociale mediabehouden,waar hij de status van influencerheeft bereikt doorzijn openhartige berichten over derealiteit van ALS. Leven met deziekte komt metpijn en ongemak. Communicator 5helpt Marcoeen rustgevende omgeving te creëren metmuziek en televisie,evenals verlichting en temperatuurregelaars. Opzijn favoriete momenten verliest hij zich ineen sportwedstrijd of film metzijn familie aan zijn zijde. 

Marco communicating with his daughters using his I-Series device

Life with assistive technology

Three years after he was diagnosed with ALS, Marco began to lose his voice. After a frustrating experience with a speech device from a medical supply store, he searched the internet for a better option. When Marco discovered the I-Series, he unlocked a richer way of life. Using the TD Browse app, Marco explores his curiosities and stays informed on the internet via eye tracking. With the Communicator 5 app, he can talk to his family and friends, write stories, and maintain his presence on social media, where he has reached influencer status through his candid posts about the realities of ALS. Living with the illness comes with pain and discomfort. Communicator 5 helps Marco create a soothing environment with music and television as well as lighting and temperature controls. In his favorite moments, he loses himself in a sports game or movie with his family beside him.

De kracht van teams

Marco's vrouw Ninaen hun tweedochters geven hem deemotionele kracht diehij nodig heeft om volte houden inzijn strijd tegen ALS.Zijn palliatieve verpleegkundige Özgürhelpt hem metfysieke behoeften en helpt hemte glimlachen. Marcoheeft ook een uitgebreid netwerk vanconnecties opsociale mediaopgebouwd,waaronder een paar nieuwe vrienden dieook ALShebben.Zijn inspanningen om hetbewustzijn over de ziekte te vergroten, trokken uiteindelijk deaandacht vanZDF,een groot Duitsnieuwsmedium. Metbehulp vanzijn I-Seriesvertelde Marcozijn verhaal aan een groot publiek,waardoor hij meer exemplaren vanzijn boeken kon verkopen danhij ooit voor mogelijk hadgehouden. Hijhoopt dat decollectie mensen zal inspireren om meer te weten te komen over ALS, maarhoopt vooral dat zijn dochters deverhalen voor altijd zullen koesteren.