童童

“用了AAC才知道,原来童童喜欢吃酸的”

童童,今年5岁,使用AAC辅助沟通11个月

童童出生于2012年。2岁时在社区医院体检时发现有自闭症倾向。“其实当时的状况也比较典型,不会说话,跟我们没有目光对视,有一些刻板行为,包括转圈圈、踮脚等,情绪波动比较大。”童妈回忆道,“一开始觉得男孩子说话比较晚也正常,而且白天是老人带,晚上才是自己带,可能老人比较宠,也就没有太在意。”

在社区医院的推荐下,童爸童妈来到了复旦大学附属儿科医院,经徐秀医生确诊为典型的中重度自闭症。

童妈:过马路的时候,他直接躺倒在马路中央

即使在很小的时候,童童也有表达的需求,但是表达不出来。每次童爸童妈不能理解他的时候,或者反应稍微慢一点,他的情绪都会特别不好,躺在地上,一直哭一直哭,有时候甚至一两个小时都不好,哭得脸都紫了。

“小时候我们带他出门过马路,他突然就倒在马路中央,又哭又闹,怎么样都平静不下来。”

自闭症的小孩子会相对比较敏感,而且安全感比较低。比如吃饭的时候,有些蔬菜童童没有见过,会觉得不安全就干脆不吃。小区里经常有野猫,一开始他害怕,不敢靠近他们,总是皱着眉头绕着走。 

程婕副院长:让AAC成为他的声音

在徐秀医生的建议下,童爸童妈开始在干预机构排队等待。在上海,通常自闭症干预机构需要提前一年排队。在两年的焦灼等待后,童童终于排到了青聪泉的干预课程。

于是程婕副院长就成了童童的个训老师。“童童刚进来的时候是无语言的,所以一开始我们对他进行口肌训练。现在他可以发一些音,但是都是一个调调,只有经常跟他在一起的爸爸妈妈才可以理解。”

但是口肌训练到后来,遇到了瓶颈,有一些合唇音、舌尖音,童童却怎么也发不出来。

正好这时青聪泉引入了AAC辅助沟通设备,童妈说“一开始我们还担心这会不会影响他的语言发展”,但是在程院长的推荐下,童童开始尝试使用。

自闭症的孩子,通常没有办法表达自己的想法,因此有时候没办法知道他们是否理解课程的内容。童童在上“冷热大小”的认知课时,通过AAC辅助沟通设备明确地表达出对“大的、小的”的理解。“有次我们上课吃小零食,问他喜不喜欢,他会点喜欢,问他想要哪个,他会回答大的,所以他其实是个很聪明的小孩子。”

一开始童爸童妈以为童童和很多小孩子一样喜欢吃甜的,当然童童也确实喜欢。直到程院长在认知课上给他辨别“酸甜苦辣”的味道,准备了各种味道的食物,童童舔了一片酸柠檬之后,用AAC选择喜欢的味道,连续几次都在甜与酸之间选了酸,又坚持要求再吃柠檬,才知道原来他是真的喜欢吃酸的。

“童童是高理解力的孩子,一直有很强的表达意愿,有很多情绪,甚至有点小话痨,但是他讲不出来。现在通过AAC,他可以告诉我们他的感受,他很难过,他不想做这个,他喜欢吃什么等等。”程院长说道。

自闭症儿童对于抽象概念的理解和表达都有一定的障碍。有次上课的时候,个训老师看童童情绪不好,做活动也不配合,就用AAC问他是不是肚子痛,他觉得自己得到了理解,特别开心。

“其实一开始我们的做法也不对,只是作为一种教学工具,但是应该让AAC成为孩子的声音。对童童来讲,AAC确实很有帮助。”程院长解释道。

童爸:希望童童成为一个社会人

在童爸的朋友圈里,晒的最多的就是和童童外出的照片。坐公交、坐地铁、去超市买东西、去逛动物园,只要一有空就带着童童到处走。

“我们希望童童可以融入社会。”不管是在坐公交车的时候锻炼他的独处能力,还是在买东西时让他与收营员沟通,童爸始终相信,战恐惧和困难的唯一方法就是向前走。

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