Lana:通向更好的沟通之路

和大多数同龄的孩子一样,Lana Carle喜欢在外面玩。和周围邻居的孩子们一起傻乎乎跳来跳去让她觉得很自在。在玩伴们的跑步比赛中,她总能保持自己的水准。

Lana,9岁,非常珍视和4岁弟弟Bret玩记忆游戏或者和同住一街的7岁的Casey一起玩最喜欢的视频舞蹈游戏的机会。相较于群体活动而言,和Bret或Casey一对一的时间是一种很好的转变,因为群体活动中每个人都有很多话要说,而且必须努力才能被听到。这对Lana来说是一个挑战,因为她基本上是没有语言的。有时,通过沮丧的问题行为来表达自己会更来的容易些。

由于渴望倾听和学习,加之在家里和学校获得的巨大支持,Lana正寻求更好的交流方式。通过创新的增强和替代沟通交流(AAC)工具,比如 Tobii Dynavox Core First app,给了Lana力量提高她的语言技能,并塑造她独特的声音。她在平板电脑上使用的这款应用是她斩获新成功的催化剂。

Lana的家人和朋友都为她感到兴奋,也许没人比Lana的母亲——Lana的头号支持者更兴奋的了。Carle夫人回忆说,那时与女儿的交流似乎最多只是暂时性的。Lana出生时患有一种罕见的染色体疾病(9p22缺失),并在5岁时被诊断出患有自闭症,Lana在儿童早期出现了发育迟缓。这限制了她说话的能力,但她的视觉学习能力很强。她在手语方面做得很好,在某种程度上,通过静态的交流板或通过打印出来的带有图片符号的纸质材料进行沟通也很好。然而,这些最终被证明是令人生厌而非一个切实可靠的沟通解决方案,Carle夫人说,因为Lana经常会撕掉或丢掉它们。

随着Lana的成长,她会习惯说一两个词,然后继续保持沉默。别人会尝试理解Lana想要表达的剩余内容,而她则通过空洞的手势进行补充。当Lana在她所居住的匹兹堡郊区社区的Haine小学成为一名二年级学生时,成为了她人生转折希望的十字路口。那时Lana在使用平板电脑上一个功能十分有限的AAC应用程序。在选择用词之前,她很大程度上依赖于别人的鼓励,而她的许多交流都是通过触碰设备屏幕发声。在一次言语治疗大会上,Lana尝试了原版的Core First,也是一款Tobii Dynavox软件。这已然使她走得更远。

Core First充满活力的符号以及通过色彩编排语言内容划分句子结构让Lana从一开始就能参与其中。她的母亲说,从那时起,Lana与人的互动就有了天壤之别。Lana现在能够把更多的词组织罗列在一起,更充分地掌握语言的概念,比如,把动词与名词进行搭配来准确地把信息表达明白。

美国言语听力协会CCC-SLP,Lana学校的语言病理学家Kaitlyn Graham说,Core First是一种“语言丰富”的软件。这让Lana能够稳定地使用频繁使用的“核心”的词语(Core),即使是她想谈论的话题改变了。Lana可以通过学习这些核心词汇,并在各种活动中概括它们,从而获得“更大的回报”。“她从多种形式的信息中学习和获益”  Ms. Graham说。“该软件提供了便于理解的视觉表达的呈现形式。(触碰设备发音后的听觉反馈)提供Lana一个连贯的词句,她经常在听到她的设备的发声后重复这个词(句)。

该软件支持Lana实现她使用语言概念的个性化教学计划的目标。这也帮助她实现了目标语音的发音和每一个音节在多音节单词中的发音目标,同时也增加了她表达三个词的平均长度。

无论他们在语言和语言发展方面处于什么位置,朝着相似目标前进的学生都可以使用Core First书和Core First课程来使他们的努力更有成效。在Lana和其他学生使用Core First书籍和课程的同时,Mrs. Graham看到了两方面的好处。这些Core First材料“有助于把一项巨大而艰巨的任务(教会孩子使用语言)分解成可处理的步骤,以一种所有学生都易于理解和实施的方式呈现” 她说。

在最近的一次治疗会议上,Lana有机会尝试以“Snap+ Core first”沟通软件为主要特色的Tobii Dynavox新平板电脑沟通设备Indi。通过她自己的语言,通过最新版本的软件的辅助,当她说她需要把一块红粘土“揉”成一个“球”来做一个苹果时展现了她对名词-动词关系和对于整句话的理解。软件可以使沟通保持流畅,因为常用的核心词总是很方便她调用。与特定主题相关的单词也可以通过屏幕上的一些触碰来获得(例如情景主题是保龄球,与保龄球主题相关的词语“让步站”)。

对于Snap+Core First的用户来说,实施方案的帮助支持可以在Pathways APP上免费下载。Pathways有时被称为“私人言语治疗师”,软件可以让临床医生和家长获得专家知识、循序渐进地一步一步的进行指导、有趣的学习活动和其他实用资源,目的是辅助沟通使用者随时可以使用。

像Snap+Core和Pathways这样的开创性技术为Lana以及有与Lana沟通需求的人群能够有一个强有力沟通和互动的未来奠定了基础。Lana使用Core First的经历让她走上了这条沟通学习之路。“从一开始,Core First就变成她的声音,”Graham老师说。这也得益于Carle夫人坚持在家里为Lana准备两台设备:一种是玩游戏或看视频,另一种作为沟通交流。Carle夫人在沟通设备无法使用时,将Core First的内容打印出来,所以Lana总是可随时跟她沟通。

Carle夫人说,Core First提供了Lana和她的同伴们一起享受美好时光所需要的“中转地带”。通过这项技术,Lana可以与Bret、Casey以及其他人分享她的感受。她可以很容易地邀请他们跟她跳舞,或者告诉他们她累了。有一次,在和朋友们玩的时候,Lana拿起她的设备在软件上选择词汇让他们知道:她觉得自己被冷落了。

Carle夫人认为,Carle对记忆游戏的热爱与她如此容易地对CoreFirst结构和内容的深度理解之间的关系是有关联的。作为一个母亲,她并没有排除自然语言有朝一日会成为Lana自我表达的主要形式的可能性。然而,作为一名熟悉AAC辅助沟通专业知识的家长,她表示,她计划听取她在特殊需求会议上得到的专业建议,确保Lana总能有一个适合的AAC解决方案,比如CoreFirst,以确保她能有一个清晰的声音能被所有人听见!

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