继续做自己

许多人认为我们的个性是通过我们的行为、动作、言语和创意所表达出的想法和感受。ALS患者面临一个令人沮丧的甚至是痛苦的挑战:即使他们失去了表达自己的身体能力,他们的心理能力往往不受这种疾病的影响。

不管我们是和朋友开玩笑,表达感情,还是在公众面前说话,我们的声音让我们的个性发光。ALS却夺走了患者的声音。口腔和喉咙里的肌肉变弱,只能发出模糊的声音。支持呼吸的肌肉减弱,导致发出的声音很小。 但是,语音放大系统和语音合成器让声音衰弱的ALS患者说话成为可能。

AAC设备上使用的合成语音,可能感觉还是很受限制,语速、声音、语气等都不能传达患者的情绪和个性。

保留您的声音

保留病人的声音可以帮助他们保持个性,不管疾病的情况如何。声音银行消息银行 ,如果能在早期就完成,有非常大的帮助。病人可以先录制常用短语,以后在发声设备上使用。或是阅读一段话,记录发声,那么之后可以用自己的声音来制作合成语音。

记录想法和感受

在AAC设备的帮助下,渐冻人可以撰写自传、商业文档、小说等,记录自己的生活。

使用电脑也是一样,通过语音激活程序、语音识别软件和眼球追踪技术,创建网站来教授和启发他人。患者可以通过在他们感兴趣的领域中教育他人,或分享ALS的生活体验。

无论您的目的如何,技术为您提供了一种向广大观众传达您的激情的方式

艺术性的表达

作为人类的重要组成部分是创造的欲望和能力。幸运的是,各种辅助技术的组合,可以帮助渐冻人创造性地表达自己。

比如说,无法使用手臂和手的患者可以使用脚来进行创作,或控制触屏。一些患有ALS的艺术家发现这种替代的表达方式有助于他们重新获得控制感。

即使在所有肢体瘫痪的情况下,使用眼睛跟踪技术也可以使创造性的需求得到满足。 患者可以继续用眼睛操作电脑。

科技给ALS患者提供一种自我创造和表达的方式。您不用放弃您的兴趣,反而可以在困难的环境中更加专注。

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