Patrick O’Brien

Det finns förmodligen få människor som skulle argumentera mot det faktum att Patrick O’Brien är en fri själ, eller att han tar sig an livet på ett störande bra sätt. Vissa kanske blir blyga av det råa, satiriska sätt som den här 41 årige filmskaparen och före detta världskände New York DJ:en och internetkändisen uttrycker sin konst. Men med all säkerhet skulle de flesta människor som ser hans självbiografiska dokumentär “Transfatty Lives” hålla med om att han har ett stort hjärta.

Efter att ha jobbat med filmen i 10 år mottog den priset 2015 Audience Award på New York City’s Tribeca Film Festival och liknande bemärkelser på andra internationella filmfestivaler. Titeln som ibland förlängs till “As ALS Kills... Transfatty Lives” anspelar på Patricks DJ namn och hans kärlek till ts. Patrick har själv skrivit, regisserat och gör berättarrösten i filmen genom en serie Tobii Dynavox enheter som han styr med sina ögon. Han refererar till den här typen av teknologi som ”en biljett till frälsning” för individer som honom själv, som inte har förmågan att tala, använda händerna eller att röra sig fritt. ”Det är en möjlighet att ta tillbaka det man har förlorat.”

Patrick har ALS - även känt som Charcots Sjukdom eller Lou Gehrigs Sjukdom. När han fick det tunga beskedet om sin diagnos sa läkarna till honom att han troligen hade 2 till 5 år kvar att leva. Patrick valde därför att ge sig ut på en ny kreativ resa genom att skapa en film om hur han hanterar sin sjukdom och hur den påverkar honom.

För att undvika det gamla klyschiga temat om att övervinna motgång har Patrick sett till att alla som ser “Transfatty Lives” får se en ärlig bild av hur han gör en unik, fysisk, intellektuella, känslosam och spirituell resa genom det senaste årtiondet. Den ovanliga men på något sätt uppfriskande resan tar upp en romans under början av decenniet som leder till födseln av hans första och enda barn. Utan att filtrera bort det tunga och mörka delarna av resan fyller Patrick varje bild av filmen med levande ord, ljud och bild för att visa hur hans tillstånd påverkar honom och de som står honom nära, utifrån och in. Istället för att klaga föreställer han sig, “Tänk om mina mentala förmågor växer i takt med att mina fysiska förmågor minskar?” Han erkänner att det är tungt att veta att man ska dö men säger också att, “På ett märkligt sätt är det spännande.”

Patrick O'BrienDet kan tyckas märkligt men Patrick ser sin ALS som befriande. “Jag har blivit en bättre person av det,” säger han i filmen, vilken är riktad till en mogen publik. “Jag har också fått bevittna folk omkring mig förändras.” Han hanterar sin sjukdom med allvar men också med ironi och han kommenterar att han lagt märke till att hans familj och vänner, varav många medverkar i filmen, ser hans tillstånd som en ursäkt att festa och att alla omkring honom är trevliga mot honom nu.

Patrick tillägnar “Transfatty Lives” till sin son Sean Patrick, som är stjärnan i de lite mjukare och kärleksfulla delarna av filmen och dyker vid en scen i filmen upp vid det vårdhem där Patrick bor, Leonard Florence Centret i Chelsea, Massachusetts. I en av filmens öppningsscener får man höra Patrick läsa ett brev för Sean Patrick. “Bli inte nervös eller rädd av det här brevet,” säger han med hjälp av sin Tobii Dynavox. “Jag försöker bara knyta band till dig.” Han fortsätter med att säga ”Jag var ledsen över att du aldrig skulle få se mig som gammal” och senare ställer han frågan “Jag vet att du bara är sju, men kan du förbereda alla frågor som du hade ställt till mig under en livstid?”

Precis som vilken pappa som helst vet Patrick inte vilka frågor hans son kan tänkas ställa men han känner sig tacksam över den teknologi som gör att han kan formulera svar på frågorna Sean Patrick hinner ställa och att han får vara med och lämna ett arv till sin son. Patrick vill också att hans avsikter som filmskapare och som vän ska bli ihågkomna på ett positivt sätt. “Transfatty Lives” gör det tydligt att han helst använder den tid han har kvar till att leva istället för att behöva förklara saker. När han för första gången använder sin AKK apparat på ett vårdhem i Maryland säger han till de han pratar med, “Det är min nya röst. Det är bara att ni vänjer er.”

En logoped på Leonard Florence rekommenderar Tobii Dynavox I-12 som Patrick för tillfället använder. Patrick ger ett extra tack till Team Gleason, för att de har köpt apparaten till honom. Patrick spenderar sitt liv med att fokusera på det han brinner för, precis som den före detta amerikanska fotbollsspelaren Steve Gleason som grundade ALS Awareness and Advocacy Organization.

“Transfatty lives” finns tillgänglig på en mängd olika streamingsidor. Filmen är barntillåten men innehåller vuxet språk och ämnesområde. Klicka här för att läsa mer om Patrick och hans film. Klicka här för information om den ideella stiftelsen som startats för att finansiera Patricks vård och för att finansiera underhåll åt hans son Sean Patrick.

© Copyright 2017 Tobii Dynavox

AnvändarvillkorRättsligt meddelandeSekretesspolicyReturpolicy