Kip Jackson

Precis som de funkiga musikvideos han skapar med sina ögonrörelser, är Kip Jacksons humor galen — på ett bra sätt.

Det har den alltid varit, säger hans syster Julie Nichols, som minns när hon inte bodde i Arkansas, deras hemstat. Kip, 11 år yngre, kom på besök. Han höll henne vaken halva natten, sa hon, med sina roliga historier och skämt efter skämt. "Jag skrattade tills jag grät. Det gjorde ont, så mycket skrattade jag." Livet ser annorlunda ut nu för Kip och Robin, hans fru sedan sju år tillbaka. Skrattet har inte försvunnit—men det har ett nytt syfte: att hjälpa och hela på sätt som de kanske inte tänkte på förut.

"Vi försöker att hålla det lätt," säger Robin. Och det gör de, även om Kip, 43, har levt med amyotrofisk lateralskleros (ALS) i fyra år. Tecknen på ALS, den dödliga sjukdomen känd som Lou Gehrigs sjukdom, visade sig i november 2011 efter att Kip känt sig svag i benen och ramlat flera gånger. Den formella diagnosen kom nästan ett år senare, medan Kip fortfarande arbetade som datatekniker på ett telekommunikationsföretag.

Nu behöver han en rullstol för att ta sig fram, en ventil, trakeostomirör och matningsslang. Han kan inte längre prata eller använda händerna. Hans ansiktsuttryck försämras.

Som tur är har Kip kraftfulla verktyg för att få fram hans lika vassa anda och humor. Han använder en ögonstyrd Tobii Dynavox I-15-enhet för att kommunicera och väljer en manlig röst med söderdialekt.  PCEye Go, som är en separat enhet, tillhandahåller den enkla åtkomst till datorn som Kip behöver för sina kreativa sysslor. Tekniken gör att han får saker gjorda, har roligt och kan vara sig själv. "Kip och enheten är en och samma," säger Robin.

Kip och Robin har utvecklat sitt egna tysta språk och läser varandra bra. Men enheten är en nödvändighet, den fyller de många luckor som uppstår i den dagliga kommunikationen.

“Utan den skulle jag göra henne helt galen," sa Kip med hjälp av I-15 när han talade underArkansas Society for Respiratory Care-konferensen.

Kip ville få åhörarna att förstå att ALS är en resa som han och hans fru är med på tillsammans. "Jag har diagnosen, men vi båda har det."

Andra personers närvaro betyder mycket, berättar Robin. "Vi är omgivna av familj och vänner som ger oss mycket stöd."

Familjen Jackson känner sig välsignade över att ha Amy Wilson, Kips vårdare på vardagarna, som står ut med hans stora fotbollsintresse och sarkasm. "Hon tolererar mig och uthärdar mitt besserwissrande," säger han.

"Vi har fortfarande dejtkvällar... Bara det att vi får ha dem hemma." 

Robin, som är en specialist inom beteendehälsa för högskoleelever, säger att hon inte försöker sudda ut gränserna mellan att vara en maka och en vårdare när det bara är hon och Kip hemma. "Vi har fortfarande dejtkvällar," säger hon. "Bara det att vi får ha dem hemma." Det är bra att han med I-15 kan leda ett samtal, välja filmer eller byta TV-kanaler.

Julie, å andra sidan, har alltid känt sig som en andra mamma till sin bror. Hon balanserar sitt schema så att hon kan göra Kip redo för sängen på fredagar och lördagar så att Robin kan vila. Samtidigt som hon har två jobb tar Julie dessutom hand om Kip på onsdagskvällar och söndagseftermiddagar. Hon älskar att hans polare från högskolan fortfarande kommer på besök. Hon tycker det är jätteroligt att de tittar på fotbollsrepriser—ja, repriser. Kips I-15 hjälper till att bevara deras vänskap.  "Jag vet inte hur de hade kunnat kommunicera när de kommer och sitter hos honom i vardagsrummet," säger hon, eller förstå hans frekventa skämt fullt ut. "Vissa är roliga. Andra är roligare."

Enheten är praktisk för alla, säger Julie. Hon uppskattade dess inbyggda larm när Kip behövde extra vård under natten. "När du är trött, somnar du. Kip tryckte då på larmet och så vaknade vi."

Kip tog sin tid när han skulle köpa sin enhet och observerade att den visuella stilen på många liknande enheter var för tecknad för hans smak.

"I-15 är den enhet som har bäst prestanda," säger han. "Jag gillade den professionella designen."  Communicator-panelen som han använder är mycket anpassningsbar, säger han. Kip skräddarsydde dess tangentskärmbord för att uppfylla hans behov genom att förstora mellanslagstangenten och andra vanliga knappar för att förbättra noggrannheten medan han skriver med ögonen.

Det är så Kip skriver sin första roman. Sen har han sitt älskade musikprojektKip Jackson is using a Tobii Dynavix I-15 Blue Pellucidity. Kip gör musikvideor med hjälp av PCEye Go kombinerat med en arbetsstation för digital musik och olika typer av musikprogram. Han använder I-15 för berättandet.  Meddelandet säger att han tar sig an sin situation från en fridfull plats.

I enlighet med hans optimistiska anda brukar Kip säga att han "lever med" ALS istället för att han "har" ALS. Hans ibland tokiga Facebook-sida Kips korsfarare har en må bra-effekt. Där finns bilder på när Kip och Robin har roligt tillsammans och när Kip gör magiska trick tillsammans med en pojke från trakten.  Kips inlägg om popkultur är korta, sköna och fräcka. Han promotar också aktiviteter som ökar medvetenheten för ALS och erbjuder uppmuntran inför motgångar, som han gör i detta inlägg:

"Risken finns att denna sjukdom tar mitt leende. Om det händer ska ni veta att på insidan är jag full av liv - och kommer alltid vara."

© Copyright 2017 Tobii Dynavox

AnvändarvillkorRättsligt meddelandeSekretesspolicyReturpolicy