Joanne Picard

Det verkar som att 2016 kan bli ett av Joanne Picards bästa år hittills. Som sistaårsstudent på Holy Trinity Catholic High School i Edmonton, Alberta, är Joanne mer än redo att uppleva en ny slags självständighet när hon fullbordar sina planer att skriva in sig på ett kanadensiskt universitet med statsvetenskap som huvudämne senare i år. "Jag är besatt av demokrati," säger hon.

När Joanne, eller Jo, ser framåt gör hon det med optimism och hon ger känslan av att ingenting kan stoppa henne från att njuta av nuet, ögonblick för ögonblick.

"Hittills har det sista året varit rätt så fantastiskt," säger hon. Jos livlighet och redan självständiga anda lyser starkt, trots de funktionsvariationer och hälsoproblem som förknippas med Retts syndrom som är en del av hennes liv. Även om hon inte kan prata, är hon bra på att formulera sig och inte rädd för att uttrycka sig. Jo använder en ögonstyrd Tobii Dynavox I-15+ med mjukvaran Sono Scribe för att kommunicera. Hon använder en annan enhet från Tobii Dynavox, PCEye Go, för att kontrollera sin bärbara dator och surfplatta med hjälp av samma ögonstyrningstekniker.

Tecken på Retts syndrom visade sig hos Jo när hon var ett litet barn. Hennes muskeltonus och rörlighet försämrades. Tillståndet stoppade hennes talutveckling vid två års ålder. Genom denna regression såg andra henne som ett smart och socialt barn som ville utforska, lära sig och prata om saker. Det svåraste var att hon visste hur det var att prata, men kunde inte. Jo utvecklade efter ett tag en stark blinkning för "ja" och tittade bort när hon menade "nej" — enkla kommunikationstekniker som hon har nytta av än idag. Hennes första system för alternativ och kompletterande kommunikation bestod av noggrant märkta digitala fotografier av sina leksaker, musikinstrument och annat som hon eventuellt kunde behöva eller vilja ha varje dag — ända ner till hennes favoritläppglans. Genom ständig ögonkontakt med bilderna förde Jo detaljerade samtal med personerna runt omkring henne. Hennes mamma, Simone Chalifoux, sa att det bokstavligt talat fanns tusentals foton i hennes samling.

“Vi ville inte begränsa hennes förmåga att kommunicera till vad vi trodde att hon skulle säga.”

I grundskolan använde Jo flera olika AKK-produkter, bland annat en enhet med talat språk som spelats in av hennes jämnåriga. På den tiden kunde hon vrida på handlederna och med stöd isolera pekfingret, så hon valde vokabulär genom att peka. När handrörelser gradvis blev mer utmanande för henne prövade Jo en enhet som hon kunde styra med ögonen. De bestämde sig för att vänta på att tekniken skulle utvecklas och ångrar sig inte. Jo fick sin PCEye Go hösten 2014 och I-15+ ett år senare. Hon kom snabbt att gilla enheterna.  Simone och hennes man Pierre, båda skollärare, sätter värde på att de mer fullt ut kan uppskatta Jos sällskap eftersom de inte behöver anstränga sig lika mycket under samtalen.

Jag kan inte vänta på att få vara med om hela universitetsupplevelsen, från studentföreningsfester, till att träffa nya personer från hela världen, till att argumentera med mina lärare, till att utmana mig själv på alla sätt för att utvecklas och bli en bättre person.

Nämnde vi att Jo är flytande i engelska och franska? Hennes familj talar båda språken hemma. Jo växlar mellan de engelska och franska användarna på sin I-15+ hemma och vart hon än går.

Jo Picard is using a Tobii Dyanvox I-15+

När Jo behöver stanna hemma under längre perioder av medicinska skäl, deltar hon i lektionerna via Skype eller Facetime och hennes skolassistent hjälper henne hemma. Ändå är Jo ute och rör sig en hel del. Jo är särskilt nöjd med att tekniken låter henne vara en röst för andra. Hon är med i staden Edmontons ungdomsråd och dess underkommitté för social jämlikhet, och är en av grundarna av mångfaldsklubben på hennes skola. Tillsammans ger uppgifterna henne gott om möjligheter att verka för jämlikhet och rättvisa för minoritetselever och bidra till att öka medvetenheten om sexuella läggningar och könsidentitetspolicyer.

Jo själv är en slags renässansstudent, som frodas akademiskt samtidigt som hon ägnar sig åt sociala sakfrågor som ligger nära hennes hjärta. Dessutom älskar hon kosmetologiklasserna på skolan som tar fram en till aspekt av hennes kreativitet. Hon jobbar runt sina begränsade handrörelser och ger steg-för-steg-instruktioner om skönhetsrelaterade procedurer med hjälp av sin Tobii Dynavox-enhet för att visa vad hon kan.

En av Jos favoritmedhjälpare och kamrater är Pépite, en tränad hund vars franska namn betyder "chips"—som i chokladchips. Precis som sötsakerna är den lilla havanaisen lätt att älska. "Hon är ganska fantastisk," säger Jo. Pépite kan känna när Jo inte mår bra, hålla henne lugn och varna personerna omkring henne.

Jo gillar utan tvekan att ha roligt och få andra att bli glada. Simone säger att hon är en underbar storasyster till Olivia, 10, som älskar när de spelar kort, brädspel eller till och med Xbox tillsammans. Olivia bad Jo att följa med och se "Alvin och gänget: Gasen i botten" med hela familjen under julen. 

När hon går på bio med sina vänner från skolan är det mer troligt att Jo väljer en tjejfilm som "Sisters" och kanske smyger hon in en avstickare för shopping eller kaffe. Som ett entusiastiskt fan av brottning och olympisk bob kanske Jo åker ut i backarna i sin sitski under vintern.

Våren och sommaren lär garanterat vara fylld med examensfirande. Jo tyckte till om det som komma skall.

"Jag kan inte vänta på att få vara med om hela universitetsupplevelsen", säger hon, "från studentföreningsfester, till att träffa nya personer från hela världen, till att argumentera med mina lärare, till att utmana mig själv på alla sätt för att utvecklas och bli en bättre person."

© Copyright 2017 Tobii Dynavox

AnvändarvillkorRättsligt meddelandeSekretesspolicyReturpolicy