Boden

Bo is using a Tobii Dynavox I-12

Precis som de allra flesta föräldrar slog hjärtat några extra slag på Ryan och Kim Spangler när deras son Boden sa “Mamma” eller “Pappa” för första gången. Paret från Doylstown, Pennsylvania kunde knappt vänta på att deras son skulle bli äldre och de skulle få höra honom prata mer. Bo var social redan från första början, han sökte ögonkontakt och log och skrattade mycket. Till och med när han sa sitt första ord var han fortfarande uppmärksam på vad andra runt omkring honom sa. “Bo ville verkligen prata,” säger hans mamma Kim. Så paret blev verkligen oroliga när deras son en kort tid senare gick tillbaka till att prata bebisspråk igen. Tydligen kunde han inte länge uttrycka sig som han ville.

Bo, som i skrivande stund är tre år gammal lider av en sällsynt genetisk diagnos som kallas MECP2-duplikationssyndromet och är släkt med Retts syndrom. Den har inverkan på hjärnan och försvårar inlärning och påverkar minnet, den har även en inverkan på kroppens motorik.

Saker som kramper och upprepade, potentiellt dödliga, inflammationer på luftvägarna är inte heller ovanliga. Hans nedsatta kroppsfunktioner gjorde att trots Bo ansträngningar att försöka prata kom det sällan ut några ord, men när det väl gjorde det var de ofta i rätt sammanhang. Hans föräldrar valde att fokusera på det positiva. Han kunde röra sig fritt i huset så vi frågade, “Bo kan du gå och göra det här?” Ibland lydde han, ibland lydde han inte,” säger hans mamma.

Just nu återupptäcker Bo förmågan att prata tack vare hans Tobii Dynavox I-12 samtalsapparat som han fick förra året och kan styra med sina ögon. “Den utveckling han har gjort under de senaste fem månaderna är helt otrolig,” säger hans pappa Ryan. “Han är mycket mer öppen och kapabel till att kommunicera.” Bos föräldrar älskar att filma när deras son använder sin enhet och han dom har inget emot att han använder den till att säga "My family is crazy!" inför kameran.

Vi vill verkligen berätta mer om Bos utveckling så här kommer lite bakgrundsinformation.:  

Bo föddes sex veckor för tidigt och efter en komplicerad graviditet tror Kim att denna kan ha haft en inverkan på Bos utvecklingssvårigheter.“Vi visste att något var fel men vi visste inte vad det var,” säger hon. Efter flera månader av efterforskning fick de numret till en utvecklingsspecialist som kunde bekräfta att Bo hade en MECP2-diagnos. Denna diagnos får man på grund av att X kromosomen har dubbelt så mycket MECP2 gener som ska finnas. MECP2 drabbar en på 10.000 och är vanligast hos pojkar.

Han är så glad att han kan kommunicera. Det ser man på hans ansiktsuttryck.

Nyheten om Bos tillstånd var omvälvande. “Våra liv vändes upp och ned,” säger Kim.

Kim och Ryan träffades i mellanstadiet och har varit vänner sedan dess. De gifte sig när de var runt 25 då både hade stadiga karriärer i Washington D.C. Kim pluggade vid Georgetown University och fick en doktorsexamen i kemi. Ryan jobbade på Capitol Hill innan han började jobba som lobbyist. Hon var 29 och han var 30 när Boden föddes. Sen dess har de flyttat tillbaka till Pennsylvania för att vara nära släkten, särskilt Kims mamma som är lärare för barn med speciella behov. Ryan, inspirerad av sina egna erfarenheter, bytte karriärbana och började jobba som utbildningsassistent på en mellanstadieskola i ett klassrum med extra stöd för autistiska elever medan han utbildar sig inom utbildning för barn med speciella behov. Kim arbetar på USAs försvarsdepartement som teamleader för det tekniska teamet.

Som föräldrar till Bo har Kim och Ryan märkt att det som tar en längst i livet är acceptans, handling och kärlek.

Ryan har lovat att ta livet en dag i taget utan att oroa sig över sådant som han inte kan påverka. Kim fortsätter söka efter de resurser som Bo behöver för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. “Dom förstår att han har begränsningar men de ser till att inte begränsa honom,” säger Shirley Shapiro, en sjuksköterska som är hemma och kollar Bo tre gånger i veckan. Han ser till att han är trygg, ser till att han får vätsketillförsel via en tub och hjälper honom att träna bl.a. på sin balans. Shirley Shapiro säger att Bo precis har börjat leka med andra barn på sitt dagis och håller med om att hans I-12 har varit till stor hjälp där. “När de andra barnen hör honom prata via hans Tobii Dynavox enhet förstår de att han är lika smart dem. Han kan kommunicera på deras nivå istället för att behöva prata som en bäbis.”

Fler och fler människor märker av Bos intelligens efter att ha sett och hört honom använda sin samtalsapparat..

“Han klarade det bra redan från början,” säger Caitlin Brown, logoped. “Hans ordförråd och meningsuppbyggnad har verkligen förbättrats. Vi har kunnat ta del av vad han förstår.” Det var hon som rekommenderade I-12 för Boden.

Hennes kollega Amy Robinson träffade Bo i December 2015 har sen dess träffat honom två gånger i veckan. “Bo slutar aldrig överraska mig. Han utvecklas varje vecka,” säger Amy Robinson. Oavsett om de läser böcker, leker med bilar, bygger saker eller spelar sällskapsspel, pratar Bo om vad de gör och han berättar vad han tycker om de olika aktiviteterna. Amy njuter av att ta del av hans kunskaper och spontanitet och att se honom bli bättre på att uttrycka sina känslor och svara på frågor som Vem? Var? Hur? När? Och varför? 

Bo is using a Tobii Dynavox I-12

 “Han är så glad att han kan kommunicera. Det ser man på hans ansiktsuttryck.”

Under förra sommaren var Bo och hans föräldrar med på en MECP2 familjekonferens på The Bluebird Circle Rett Center på Baylor College of Medicine som ligger i Houston, där fick de demonstrera användningen av en Tobii Dynavox I-12 enhet. De lät även familjer som närvarande på konferensen prova på att använda enheten själva. Enligt Ryan blev föräldrarna totalt chockade (på ett bra sätt) av vad deras egna barn kunde göra efter 5 minuter. Upplevelsen gjorde Kim ännu mer säker på hur stor skillnad den här teknologin kan göra. “Jag tror att till och med barn som är yngre än Bo kommer kunna använda en ögonstyrd enhet och bli mycket stärkta av det,” säger hon.

Foto: Stephanie Franko Ferraro

© Copyright 2017 Tobii Dynavox

AnvändarvillkorRättsligt meddelandeSekretesspolicyReturpolicy