Boden

Bo is using a Tobii Dynavox I-12

Comme la plupart des parents, Ryan et le Dr Kim Spangler de Doylestown, état de Pennsylvanie aux USA, ont senti leur cœur battre chaque fois que leur fils Boden a dit «Maman» et «Papa» comme le ferait un tout-petit doté de la parole. Ils ne pouvaient plus longtemps pour échanger verbalement avec leur enfant. Bo est un enfant sociable par nature et qui établit facilement un contact visuel. Il sourit et rit beaucoup. Au milieu de l'excitation générée par ses premiers mots, il a prêté attention aux personnes qui l’écoutaient. Bo voulait avoir une voix, dit Kim. Peu avant, les Spanglers étaient très inquiets et se demandaient comment aider Bo quand ils ont constaté que leur bébé était apparemment incapable d'exprimer le langage comme il aurait aimé le faire.

Bo a maintenant 3 ans. Il a Le syndrome de la duplication du gène MecP2, une maladie génétique rare qui est considérée comme «frère» du syndrome de Rett. Ce syndrome provoque des déficits d'apprentissage, de mémoire et de contrôle moteur. Les crises et les infections respiratoires récurrentes et potentiellement mortelles sont également fréquentes.

Les problèmes d'aménagement moteur ont contrarié les premières tentatives de Bo à l’utilisation de sa propre voix. Les mots étaient rares, et de sortaient de manière incohérente, mais habituellement dans des contextes appropriés. Ses parents se sont concentrés sur ses forces. "Il pouvait déambuler ; ce qui nous permettait de dire « Bo, tu peux faire ça ? ». Aussi, il pouvait discriminer et suivre les instructions," a dit sa mère.

Maintenant, Bo redécouvre la puissance de sa voix avec l'aide du terminal de communication Tobii Dynavox I-12 qu'il a obtenu l'année dernière et qu’il contrôle avec ses yeux. « Les progrès qu'il a réalisés au cours des cinq derniers mois sont incroyables», a déclaré son père. "Il est plus ouvert au processus de communication." Les parents de Bo adorent la video pour raconter l'utilisation de son appareil en vidéo et ne voit d’inconvénient à ce qu’on dise "Ma famille est folle" de vidéo.

Nous sommes ravis témoigner des avancées de Bo en communication. Tout d'abord, partageons un peu les dessous de notre histoire :

Bo est arrivé au monde six semaines avant terme et après une grossesse ayant connu des complications que Kim associe aux retards de développement que son fils connait. « Nous savions que quelque chose n'allait pas, mais nous ne savions pas exactement de quoi il s'agissait», dit-elle au sujet des mois passés à demander l'avis d'un certain nombre de spécialistes jusqu'à ce qu'un pédiatre confirme le diagnostic du syndrome. Le MECP2 se produit quand le chromosome X a le double de la quantité normale du gène MECP2. Cette indication est connue depuis peu de temps et est relativement nouvelle pour les praticiens. Découvert en 2005, le MECP2 survient chez 1 enfant sur 10 000 et affecte principalement les garçons. Le syndrome de Rett, plus fréquent chez les filles, est associé à une mutation du gène MECP2.

Il est si heureux de communiquer. Vous pouvez le voir sur son visage.

La nouvelle était un choc. "Nos vies ont fondamentalement changé", a déclaré Kim.

Amis depuis le collège, Kim et Ryan se sont mariés dans le milieu des années 2000. Il ont tous les deux une vie bien remplie avec une carrière solide à Washington D.C.. Kim a étudié la conception de médicaments à l'université de Georgetown et a obtenu un doctorat en chimie. Ryan a travaillé au Capitole avant de devenir lobbyiste fédéral. Elle avait 29 ans et il avait 30 ans quand Bo est arrivé. Depuis, ils sont retournés en Pennsylvanie près de la famille, également avec la mère de Kim, une éducatrice spécialisée. Inspiré par son expérience personnelle, Ryan est sur une toute nouvelle voie professionnelle, travaillant comme assistant éducatif dans une classe de soutien autiste au collège, tout en poursuivant un diplôme d'éducation spéciale. Kim est chef d'équipe technique pour le département de la Défense des États-Unis. Depuis le diagnostic de Bo, ils ont assumé de nouveaux rôles en termes de collecte de fonds pour un remède potentiel et tous les deux siègent au conseil d'administration du projet « 401: Cure MECP2 Duplication Syndrome ».

En tant que parents de Bo, les Spanglers trouvent que l'acceptation, l'action et l'amour sur plus forts que tout. Ryan promet de vivre chaque journée pleinement, sans se soucier de choses hors de leur contrôle. Kim pousse pour trouver les ressources dont Bo a besoin pour mener une vie meilleure.

"Bien qu'ils comprennent qu'il a des limites, ils ne le limitent pas", a déclaré Shirley Shapiro, une infirmière de soins à domicile qui s’occupe de Bo trois jours par semaine. Elle prend soin de lui, administre les liquides à l'aide de son tube en G et l'aide à résoudre les problèmes d'aspiration et d'équilibre. Mme Shapiro a dit que Bo commence tout juste à jouer avec les autres enfants à l'école maternelle qu'il fréquente, notant que son appareil I-12 a contribué à l'aider à franchir ce cap. "Quand ils voient qu'il est capable de communiquer des pensées plus adultes, ils comprennent qu'il est comme eux."

De plus en plus de gens réalisent que Bo est intelligent car la technologie relie ses compétences linguistiques réceptives et expressives.

« Il s'est bien débrouillé dès le départ», a déclaré Caitlin Brown, M.S., CFY-SLP (orthophoniste), un consultant en technologie d'assistance de l'unité intermédiaire et orthophoniste. "La quantité de vocabulaire et les types de messages (qu'il utilise) ont vraiment augmenté. Nous avons été en mesure de débloquer ce qu'il sait. "Elle a recommandé l'I-12 pour Bo.

Sa collègue Amy Robinson, M.A., CCC-SLP, a rencontré Bo en décembre 2015 et a deux séances d'orthophonie avec lui chaque semaine. "Bo me surprend toujours. J'ai vu des progrès chaque fois que je le vois ", a déclaré Mme Robinson. Qu'ils lisent des livres, emballent des voitures de jouet, construisent des choses, ou sortent un jeu de plateau, Bo parle de

Bo is using a Tobii Dynavox I-12

 "Il est tellement heureu de pouvoir communiquer. Vous pouvez le voir sur son visage. "

L'été dernier, Bo et ses parents ont fait la démonstration de l'I-12 au Bluebird Circle Rett Centre du Baylor College of Medicine à Houston pendant la conférence sur le syndrome de duplication du MECP2. Ils ont également partagé un peu de temps avec les familles pour montrer la technologie et la faire essayer. Les parents ont impressionné - dans le bon sens, a dit Ryan, par ce que leurs propres enfants étaient capables de faire dans les 5 minutes. L'expérience a confirmé la confiance de Kim dans la technologie. "Je pense que les enfants plus jeunes que Bo seront très à l’aise avec cet outil", a-t-elle dit.

Photography by Stephanie Franko Ferraro

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