Continuer à s'exprimer malgré la SLA

Beaucoup perçoivent nos personnalités comme nos pensées et nos sentiments exprimés sous le prisme de nos actions, notre gestuelle, nos efforts créatifs et nos paroles. Les personnes vivants avec une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) sont confrontées à un défis frustrant et angoissant : leurs facultés mentales sont souvent intactes malgré la perte de leurs capacités physique à s’exprimer.

Que nous rions avec nos amis, exprimions notre affection ou parlions devant un public, nos voix expriment en partie nos personnalités. La SLA peut enlever leur voix aux patients. Affaiblit, les muscles de la bouche et de la gorge produisent une élocution lente. Les muscles respiratoires s’affaiblissent, réduisant le volume. Mais, un système d’amplification vocale et une synthèse vocale permettent aux patients atteints d’une SLA et ayant une voix affaiblie de communiquer.

La synthèse vocale utilisé par les systèmes de communication alternative améliorée (CAA), peut être limité en termes de vitesse de sortie, de stimulation, de volume et de tonalité, et rendre difficile de transmettre des émotions et de la personnalité.

Préserver votre empreinte vocal

Préserver la voix des patients peut les aider à garder leur personnalité unique malgré la progression de la maladie. La préservation de la Voix et la banque de messages peuvent aider s'ils sont utilisés suffisamment tôt. Un patient peut enregistrer des phrases communes pur une utilisation ultérieure dans un terminal de communication. Un autre procédé est de faire lire des séries de mots pour produire un large champ de sons qui seront utilisés par une synthèses vocale calquée sur la voix du patient. 

Enregistrer les pensées et les idées

A laide dun appareil de CAA, écrire (des autobiographies, des documents administratifs ou commerciaux, des romans, des guides éducatifs) peut être réalisé par nimporte quelle personne souffrant une SLA. 

Cela s’étend aussi à internet. Un patient atteint dune SLA peut créer une page internet pour éduquer et inspirer les autres grâce à des logiciels pilotés par la voix, des logiciels de reconnaissance vocale, et une commande oculaire. Le patient peut rester impliqué en éduquant les autres dans leurs domaines dintérêts ou en donnant un point de vue sur la vie avec une SLA. 

Expression artistique

Une part essentielle de l’être humain est le désire de créer. Heureusement, dans la plupart des cas, une combinaison de méthodes alternatives et de technologies peut aider les patients atteints dune SLA, dexprimer leurs créativités. 

Par exemple, un patient ayant perdu la capacité dutiliser ses bras et ses mains peut créer un travail artistique en utilisant ses pieds pour peindre sur une toile ou utiliser un écran tactile. Certains artistes vivants avec une SLA trouvent que cette méthode alternative les aide à retrouver un sentiment de contrôle. 

Même dans le cas dune paralysie de tous les membres, lutilisation de la commande oculaire permet dagir sur limpulsion créative. Les patients peuvent continuer à dessiner sur un ordinateur en utilisant le mouvement de leurs yeux uniquement. 

La technologie offre aux patients atteints dune SLA, une voie pour lexpression de leur créativité. La passion et les loisirs ne doivent pas être mis de côtés, mais  ils doivent plutôt épanouir et aider à passer les moments difficiles. 

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