Un extraordinario fanático de los Beatles

Un lunes de septiembre casi como cualquier otro, Brandon Rummel disfrutó de un extraordinario momento de fama; en realidad, de una hora entera.  El joven invitado de 23 años condujo  “Off the Beatle Path” en Radio KOOP en el estudio de Austin, Texas.

Brandon, junto con sus conocidos y seres queridos, podrá revivir la emoción cuando el segmento salga al aire nuevamente el lunes. Las retransmisiones en la estación de radio comunitaria sin fines de lucro son raras, dice Cynthia McFarlin, coordinadora de desarrollo de KOOP. "Ese fue un programa excepcional, así que hicimos una excepción". Parte de lo que lo hace excepcional es que Brandon hace sus anuncios a través del Tobii Dynavox Compass software en su iPad, creando el ambiente con un correcto y suave acento británico, su voz favorita de la aplicación. Brandon utiliza la tecnología para sortear los problemas de habla que tiene producto de su parálisis cerebral. Debido a un trastorno de la deglución asociado, le es difícil formar palabras habladas a partir de sílabas.

 

“Y recuerden, ¡todo lo que necesitan es amor!”

Brandon, junto con sus conocidos y seres queridos, podrá revivir la emoción cuando el segmento salga al aire nuevamente. Las retransmisiones en la estación de radio comunitaria sin fines de lucro son raras, dice Cynthia McFarlin, coordinadora de desarrollo de KOOP. "Ese fue un programa excepcional, así que hicimos una excepción". Parte de lo que lo hace excepcional es que Brandon hace sus anuncios a través del software Compass de Tobii Dynavox en su iPad, creando el ambiente con un correcto y suave acento británico, su voz favorita de la aplicación. Brandon utiliza la tecnología para sortear los problemas de habla que tiene producto de su parálisis cerebral. Debido a un trastorno de la deglución asociado, le es difícil formar palabras habladas a partir de sílabas.

Brandon Rummel and friend

Leah Rummel dice que su hijo se siente cómodo  hablando con su propia voz con la gente que más lo conoce. Sin embargo, a veces los demás no pueden entenderlo tan bien como le gustaría.  Cuanto más larga es la conversación, más difícil tiende a ser. "Hemos usado todo tipo de cosas a lo largo de los años" para mediar esto, dice. Los dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) que Brandon utilizó a lo largo de su juventud eran, en el mejor de los casos, una solución parcial, a veces demasiado pesados para trasladar o demasiado agotadores cuando se trataba de componer mensajes nuevos.   “Piensa más rápido de lo que escribe”, dice Leah Rummel. “Creo que a veces se frustra, pero intenta  comunicarse de todas las maneras posibles”. Para Brandon, los gestos son su segunda naturaleza y, cuando se traba, deletrea las palabras.

La rehabilitadora del lenguaje Lesli Bassford notó esa determinación en Brandon la primera vez que lo vio, cuando tenía cinco años, en un centro de rehabilitación pediátrica.  Perdieron el contacto durante varios años y luego se reencontraron de casualidad cuando Brandon empezó la escuela secundaria.  Aunque indudablemente seguía siendo el niño amoroso de siempre, Brandon odiaba su dispositivo de CAA, que alguien generalmente cargaba por él debido a sus problemas de equilibrio. "Era grande y hacía que sobresaliera, así que dejó de usarlo", dice Bassford. Mientras seguía atendiéndolo en Creative Therapy Solutions, su práctica privada, las tabletas y las aplicaciones seguían ganando popularidad.  Como muchos de sus pares, Brandon quería un iPad, y la aplicación Compass, le ofreció una excelente respuesta a su dilema de comunicación.

La conexión de los Beatles

Brandon suele ser un joven de pocas palabras que prefiere ir al punto rápidamente, dice Bassford, así que el eje de las sesiones actuales es que diga oraciones completas a través de la tecnología.  Compass es genial para Brandon por su portabilidad, pero también por la profundidad y organización del lenguaje que contiene. Puede decir mucho haciendo muy poco esfuerzo. Su madre tiene Compass en otro iPad para, junto con otras personas de la vida de Brandon, ayudarlo a editar el contenido de acuerdo a las situaciones cambiantes que se le presentan a diario. "Siempre estamos agragándole contenido", dice. "Le agregamos cosas que él quiere decir".  En las vacaciones de 2015 llevaron Compass para que Brandon pudiera expresarse fácil y claramente con las personas que conocían en el viaje por Inglaterra, que completaron con un peregrinaje por Liverpool, el lugar de nacimiento de los Beatles. Brandon ha estado enamorado de todas las cosas Beatles desde los ocho años, dice Leah Rummel, y recuerda la primera vez que lo escuchó cantar, completamente con su voz, “All You Need Is Love” mientras sonaba un CD de los Beatles en el coche.  Como ex tecladista de una banda, a Leah le agradó ver crecer el amor de su hijo por el legendario grupo musical. Le da una razón para interactuar con el mundo.  Brandon una vez se reunió con Ringo Starr en persona después de un concierto.

El karma que unió a Brandon con el “Off the Beatle Path” de Evans muestra lo verdaderamente pequeño que puede ser el mundo.  Con 19 años y terminando el secundaio, Brandon quería trabajar y ser independiente.  La familia y los amigos, que deseaban lo mismo, sabían que necesitaba un poco de ayuda, así que formaron una red para identificar contactos, recursos y oportunidades para apoyar su sueño. Durante una sesión de lluvia de ideas surgió el nombre de Evans, porque la mamá de Brandon conoce a su mujer a través de un amigo en común. Decidieron preguntarle a Evans si Brandon podía sumarse a su programa de radio semanal para observar, oir y asistir detrás de escena.

"Al principio pensé que iba a ser un compromiso", dijo Evans. "No voy a poder hacer mi programa solo". Luego, se formó un lazo. "Lo extraño cuando no está acá", dice Evans. "Enriqueció mi vida". Van a conciertos juntos.  Brandon es bueno encontrando la información que necesitan para cada emisión semanal, como nombres de discográficas o géneros musicales, y muchas veces memoriza los datos.   Evans, por su parte, es bueno para interpretar todo lo que Brandon dice naturalmente o por medio del lenguaje corporal, como cuando hace gestos de surf para sugerir la posibilidad de hacer un programa sobre los Beach Boys algún día.

Los Beatles, por supuesto, siguen estando a la cabeza de la lista personal de Brandon, y son su tema favorito para romper el hielo con nuevos interlocutores, entre ellos, muchos oyentes de KOOP. Cuando Brandon y Bassford programaron el software Compass para el programa de radio de los Beatles, él aportó los títulos de las canciones y la música de fondo para su narración en vivo y ella se aseguró de que todo fluyera.  Igual que Evans, su mentor, Brandon es voluntario en la estación de radio.  Además, trabaja enviando el correo de la Universidad de Texas y de una empresa de equipamiento médico duradero. Le encanta el día de cobro. "Es genial", dice Bassford. "Es el motivo por el que todos van a trabajar, ¿o no?"

Hogar dulce hogar, comunidad y estilo de vida

Brandon vive en Dripping Springs en las afueras de Austin, en una propiedad de su familia. Siempre tiene alguien que lo ayuda.  Su mamá y el tío Jimmy (hermano de Leah Rummel) tienen casas en el mismo terreno. Otras personas que asisten a Brandon en sus rutinas diarias incluyen a Mary Buchanan, una amiga de la familia que también es su capacitadora laboral y se llama a sí misma "segunda mamá", porque conoce a Brandon prácticamente desde siempre.   A medida que Brandon integra Compass a las actividades domésticas y comunitarias, se va volviendo una herramienta para su equipo, no importa cómo sea el día.

"Los asistentes que lo cuidan creen que es muy útil", dice Nathan VanNostrand, el compañero de piso de 22 años de Brandon. A mí me parece que está bueno.

"Una de las cosas en las que estamos trabajando es en que se comunique con nosotros cuando algo no anda bien", dice Leah Rummel.

El éxito que experimenta Brandon en su transición a la vida adulta tiene mucho que ver con su dedicada red de apoyo, cariñosamente apodada "The Cavern Club", como el bar inglés de Liverpool donde los Beatles tocaron antes de ser famosos y mucho antes de que Brandon naciera.  La red se reúne trimestralmente para ayudar a Brandon a resolver problemas, hacer planes y hacer realidad sus sueños.  Él les cuenta las novedades usando Compass para dar detalles sobre sus trabajos, su casa y lo que hace para divertirse.  Brandon y Nathan casi nunca se pierden de ver en la televisión una entrega de premios a la música juntos. Brandon es activo en el programa de música local para adultos con discapacidad We Are the Chorus anda a caballlo los miércoles y se reserva los viernes para  The Dripping Springs Friendship Club, un grupo social para adultos con necesidades especiales que creó su madre.

"No es habitual oir que personas con tantas necesidades como Brandon vivan solas, pero él lo logró", dice Bassford.  De todos sus grandes recursos, el amor inquebrantable de su madre y su facilidad para hacer que las cosas sucedan son los más importantes. Visite The Brandon and Leah Blog y mire el video que está abajo para ver en primera persona el relato de sus experiencias.

Nos alegra haber seguido la sugerencia de Leah Rummel de contactar en Colorado Springs al hermano mayor de Brandon, Patrick Bradshaw, para esta historia. A pesar de separarlos 12 años y cientos de millas de distancia, ambos tienen una relación muy cercana. Toda la familia se enorgullece al recordar el verano en el que Patrick le enseñó a Brandon, que en ese momento usaba silla de ruedas, a caminar por sí mismo a los cuatro años. Se conmovieron por el brindis que Brandon hizo utilizando Compass en la cena previa a la boda de Patrick. Además, Patrick destaca lo que la tecnología significa para su hermano en el día a día.

"Es genial ver que alguien que no puede hablar logra sacar sus pensamientos para afuera", dice. "Es muy fácil preguntarle sí o no. El dispositivo está bueno porque te permite involucrarte mucho más".

Un ejemplo: Brandon magnificó la emoción del brindis de la boda cerrándolo con una nota muy Beatle.

"Y recuerden, todo lo que necesitan es amor", dijo.

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