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Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como ELA y enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurológica que ataca las neuronas motoras responsables de la actividad de los músculos voluntarios. ELA generalmente progresa rápido, causando debilidades severas que pueden derivar en una inmovilidad total. En el transcurso, la dificultad en el habla puede convertirse en una incapacidad para comunicarse efectivamente.

Si bien los síntomas de ELA son abrumadores y ponen una enorme presión sobre los pacientes, sus familias y los cuidadores, la tecnología está ayudando a muchas personas con ELA a comunicarse eficazmente y vivir de manera más cómoda e independiente.

Asistencia en la comunicación

En las primeras etapas de ELA, los individuos pueden tener la voz más débil o una dificultad para hablar, y a medida que la enfermedad progresa, la atrofia muscular puede dificultar aún más la comunicación.  Esto puede ser difícil de asimilar y puede generar una pesada carga emocional, pero la tecnología adecuada puede ayudar en la comunicación funcional.  La comunicación aumentativa y alternativa (CAA) puede ayudar a los individuos con ELA a expresar sus necesidades, deseos e ideas. Los métodos de CAA, que van de simple papel y lápiz a tableros de símbolos y dispositivos de emisión de voz automática, pueden asistir a los pacientes con ELA en los reveses de la comunicación en todas las etapas del progreso de la enfermedad.

Más información acerca de cómo mantenerse conectado.

Administración del entorno

A menudo es difícil para los pacientes con ELA mantener el control de sus actividades cotidianas, lo cual puede resultar desmoralizador.  Las cosas que damos por sentadas, como apretar un interruptor de luz, se vuelven imposibles.  Las unidades de control ambiental (UCA) pueden ser muy útiles para mantener la sensación de autonomía del paciente.  Con estos dispositivos de control remoto, en las etapas más avanzadas de ELA los pacientes pueden controlar las luces, el acondicionador de aire, el televisor y otros aparatos.  Las UCA, que pueden activarse con la voz, los ojos o un switch, también disminuyen las demandas a los cuidadores.  Al permitirles realizar llamadas telefónicas, abrir y cerrar puertas o simplemente ajustar la cama, estos dispositivos reducen el estrés de las personas con ELA y de aquellas que las rodean.

Con la ayuda de nuestras soluciones, puede operar los dispositivos de su entorno.

Expresión personal

La mayoría de los pacientes con ELA no tienen discapacidad intelectual, incluso cuando pierden la capacidad de moverse y hablar.  No poder comunicarse puede hacerlos sentir atrapados dentro de su cuerpo.  Afortunadamente, la tecnología puede ayudar a los pacientes con ELA a expresar sus ideas y sueños a pesar de estos abrumadores desafíos.  Muchos individuos con ELA se han dedicado a pintar, escribir autobiografías, dar discursos públicos e inspirar a sus comunidades.

Más información acerca de cómo la interacción a través de la mirada puede ayudarlo a expresarse.

Mantenerse conectado y empleado

Todos sabemos cómo el acceso a internet puede ampliar nuestros horizontes y ayudarnos a conectarnos con los demás.  Los pacientes con ELA también lo saben. Gracias a avances tecnológicos como la interacción a través de la mirada, una tecnología de seguimiento ocular, las personas con ELA pueden tener más comodidad y sentirse más plenas y satisfechas controlando totalmente sus ordenadores y el acceso a internet.  Pueden progresar en sus estudios, encontrar grupos de ayuda en línea y mantenerse en contacto con familia y amigos a través del correo elctrónico o las redes sociales, manteniendo su autonomía y evitando su aislamiento.

ELA no debe aislarlo ni impedirle que siga trabajando.

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